AonCの代表である 井上が「私が私らしくあるために」というテーマで障がいのある女性にインタビューしていくシリーズ。
第1弾は、SMA（脊髄性筋萎縮症）のめぐみさんです。
ーSMAとはどんな病気なのですか？
病気が分かったときはどのような気持ちでしたか。
めぐみ：神経の難病で、ALSにも似ています。
進行性なのですが、ALSよりも進行が遅いという特徴があります。
私の病気が分かったのが、2019年でした。
病気が分かって最初に「死」を意識しました。
その次に思ったのが、時間がもったいないということ。
そこでいろいろな活動を始めました。
ー具体的にはどのような活動を？
めぐみ：私の症状は、SMAの薬が効かないんです。
薬を作ってもらうためにSNSでSMAについて発信したり
車いすで行けるお店を掲載するマップアプリ「ウィーログ」が企画する
街歩きイベントに参加しています。
以前、SNSに水着の写真を載せたら「はしたない」という
コメントが来たことがあります。
でも、健常者もSNSに水着の写真を載せている人も
いるから何がダメなんだろうと。
SNSには、自分の載せたいものを載せています。
ー学生時代はどのように過ごされていましたか？
めぐみ：小学校で、一般の学校に入学しようとしましたが
断られてしまいました。
高校から町の学校に通うようになりました。
中学生までは授業が1対1であったり、
放課後も親が迎えに来るような生活でした。
しかし高校では、友達と話したり
放課後にだらだらしたりと、
普通の生活が楽しかったです。
私にとって、高校生活の影響は大きかったです。
ーいつごろ東京に出てきたのですか？ 東京の生活についても教えてください。
めぐみ：大学4年の終わりに、東日本大震災で被災したことが
きっかけで上京しました。
地元は宮城なんですけど、東京の方が人が冷たいと感じました。
通りすがりの人に暴言を吐かれたりという経験もあります。
電車の本数も多いですが、駅員さんが忙しかったときなどは
希望の電車に乗れないことも。
エレベーターも、他の人が乗ってしまうので
なかなか乗れません。
―AonCの事業にも関わってくるのですが
洋服や下着ってどうされていますか？
めぐみ：側彎があるので、オールインワンやサロペットなどの背中に伸縮性がない服は
着れません。下着も普通のブラジャーだとずれてしまうので、キャミソールです。
また、尿意もわからないので介護用のリハビリパンツを着用しています。
でも本当は、女性らしい下着をつけたいです。
正直「障がい者用に作られた機能性重視の服」って着たくないんですよ。
ー日本で売られている障がい者向けの洋服は
茶色やグレーなどの地味な色が多いですよね。
海外では、障がい者向けでも華やかな色があるのに。
めぐみ：障がい者でも健常者でも着れる服があればいいのにと思います。
普段は、ZARAやH&Mで買い物します。
大きな車いすだと実店舗の試着室に入ることができません。
そこで、ネットでサイズ違いを購入し
合わなかったら、返品するようにします。
―めぐみさんはご結婚されていますが、
旦那さんとの出会いについて教えてください。
めぐみ：コロナ禍で誰とも会えないときに
暇つぶしのアプリで出会いました。
プロフィールに「いずれ寝たきりになります。」と書いていました。
毎日のように電話していましたが、
病気について説明する時間が必要ということと
コロナ禍だったこともあり
実際に会ったのは半年後でした。
―旦那さんはいかがですか？
旦那さん：最初に病気について説明されたときには
彼女の症状についてよく分かっていませんでした。
電話で何度もやり取りをしていたので
そこまで気にしませんでした。
ただ、一緒に出かけたときに周りの視線が気になります。
じろじろと見られることもあったり。慣れてきてはいますが…。
今回は、めぐみさんと旦那さんへインタビューをしました。
インタビュー場所に現れためぐみさんは、ピンクのネイルにピンクのヘア、ピンクのワンピースで、自分の好きなファッションを思いっきり楽しんでいる印象でした。ですが、試着室に入りずらかったり、側弯の影響で着られない服があったり、制限の中で工夫しながら楽しんでいるということを、インタビューを通してわかりました。
より多くの選択肢の中から、制限なく、自分の好きなファッションを楽しめる世界になるように。
AonCはそのきっかけとなるブランドになれればと考えています。